病気との戦いは、決して一人の力だけで乗り越えられるものではありません。
特に難病は、診断までに時間がかかることや、限られた治療選択肢、社会からの理解不足といった課題があります。
日本では、これらの支援環境の整備が欧米に比べて遅れているのが現状です。
患者さんやそのご家族、医療関連企業、そして医療従事者が協力し、社会全体でサポート体制を構築することができれば、より良い支援が提供できると考えています。
患者さん一人ひとりに対する真のサポートを目指し、私たちは取り組んでまいります。
このような考えのもと、私たちは「一般財団法人 日本患者支援財団」を設立いたしました。
アイ・モバイル株式会社の技術を活用したプラットフォームを構築し、
患者支援サイトの運営や、患者支援団体ホームページの支援をおこなっていきます。
一般財団法人 日本患者支援財団
患者さんが一番信じるのは、同じ病気の患者さんの言葉である。
患者さんの面倒を見ている方が信頼するのは、同じ病気の患者さんを看ている方の言葉である。
だから、自分と同じ想いをしている人たちとめぐり逢いたい。
そんな患者さんや、患者さんの家族の願いを叶える支援をするために、「かんしん広場」は2007年に開設されました。
どんなに最先端の医療技術があっても、どんなに優れた医薬品が開発されても、叶えることができなかった、患者さん同士の心と心を繋ぐための支援をおこなっていきます。
患者さんや、患者さんのご家族の願いを叶える支援、患者さん同士の心と心を繋ぐための支援をするために、患者支援団体を紹介する情報サイトとして開設されたかんしん広場を、2024年10月にサイトをリニューアルしました。
疾患別情報サイトから患者会・支援団体を検索できるほか、患者会や支援団体のホームページ支援をおこなっています。
今後は、さらに患者さんおよびそのご家族が、医師、患者会、患者さんとコミュニケーションがとれ、有益な情報収集ができるようなプラットフォームを目指していきます。
患者支援団体にとって、ホームページは情報発信・共有をするために重要なツールにもかかわらず、資金面を含む運営体制に課題が多く上手く活用できないという声から、アイ・モバイル株式会社が数十団体のホームページ作成・運営支援をおこなっていました。
その運営を一般財団法人 患者支援財団にて引き継ぎ、新たな患者会や患者支援団体からのホームページ作成に対応し、運営をしています。
また、医師や研究班が運営するホームページの支援もおこなっていきます。
発症から診断に至るまでの期間が長いことが、特に難病の場合は多く、課題となっています。
より身近に情報収集ができ、知識を深めることができれば、未治療患者さんの発見と早期診断への働きかけに貢献できると考えます。
子どもの病気事典
現在、治療薬が存在する疾患に関しての情報サイトは存在していますが、治療薬がない疾患に関しては、ほとんど存在していません。
また、継続的に更新がされているサイトも少ないです。そこで、患者さん視点で、疾患さんを主としたウェブサイトの企画・開設・運営をおこないます。
ライソゾーム病広場